在这个浮躁的社会里，我们每个人都追求着各自的幸福，有的人追求的是金钱，有的人追求的是事业和名望，有的人追求的是平凡。然而，由于追求的不同，也造就了我们各自的“防护墙”厚薄不一，以致于我们的承重能力有高有低。
大家好，我叫万欢，今年30岁，是患儿扬扬的妈妈。年初，我以裸婚的方式和在浙江打工认识的男友携手走进了婚姻的殿堂，从云南远嫁到广东清远农村。由于老公家没有房子，婚后我们就租住在镇上。
那时，我们俩在镇上的水泥厂上班，每月元的工资既要吃饭还要交房租和水电费，日子过得捉襟见肘，但我们从没红过脸、吵过架，我们坚信：只要不懒，未来一定可期。然而，万万没想到的是，儿子扬扬出生后却将我们家逼上了绝境。
年10月29日，我怀胎十月产下八斤半的儿子，全家高兴得合不拢嘴，都盼着能早日看到宝宝。然而，宝宝刚出生就因血糖低被送进了保温箱，随后便出现发烧、血小板低、便血、湿疹、黄疸高等症状。听到这些，我们全家都傻眼了。
医生说宝宝血小板低要输两瓶免疫球蛋白，每瓶多元，否则容易内脏、大脑出血进而危及生命。我毫不犹豫地答应了，心想只要能让宝宝康复，再贵的药我们都舍得用。
12天后，宝宝终于出院了，医生叮嘱我们每周复查一次。回家后，我们全家轮番争抢着抱宝宝，只见他胖胖的，白白的，可爱极了。
复查时，宝宝因湿疹加重、血小板掉到80（正常人是到）再次住进保温箱。5天后，医生建议医院就诊，我一下子慌了，预感很不好。当我医院时，宝宝的血小板只有70多了，医生说可能因孩子年龄小免疫力低，于是开了升血宝等相关的药，叮嘱我们每周复查一次。
此时，我和丈夫悬着的心总算放下了。然而，一周后宝宝并未见好转，复查时医生只好换药治疗。就这样反复一个月后，宝宝反而加重了。12月31日，我临时决定换个医生看看，随后宝宝便接受了骨髓穿刺、基因和牛奶蛋白过敏检测。
一周后，医生说骨穿结果没问题，但牛奶蛋白过敏，便让我停止了母乳喂养，让宝宝食用一种更易吸收且对肠道有保护的医学用途婴儿奶粉。不幸的是，随后一个月里宝宝的身上、脖子上出现了出血点，血小板掉到50以下，医生说这种情况孩子容易内脏自发性出血。
听后，我惊恐不安，于是便给宝宝输免疫球蛋白提高免疫力，每次6瓶，但只管一两天，过后还要继续输，就这样维持着宝宝的生命。年2月9日，再有两天就过年了，医生打电话说基因报告显示：宝宝因基因突变被确诊为“威斯科特-奥尔德里奇综合征”。
对此，我一头雾水，又惊恐不安。医生说，该病是一种少见的x连锁隐性遗传病，以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为临床表现，新生儿发病率为十万分之一，多发于男性，学龄前女性携带者不发病，而男性发病容易死亡。
听到这些，我被吓得久久说不出话来，眼泪不受控制地顺着眼角吧嗒吧嗒地流了下来，没想到等了这么久还是等来了一场无法承受的磨难，我们全家一点过年的心情都没有了。
不幸的是，此时宝宝流鼻血不止，血小板只剩下20多个，需要三天输一次免疫球蛋白，医生说血小板一旦低于20将十分危险。随后，医院。
没想到的是，医生直言不讳地说：“血小板太低了，宝宝快不行了，赶紧去广州！”当我恳求医生收留孩子时，对方生气地说：“你懂不懂孩子病得有多重？他快不行了！”此时，我才意识到儿子已经危在旦夕了。欣慰的是，医生最后还是好心地收留了宝宝。
2月11日是除夕夜，宝宝输了两天丙球后血小板升到了30，此时医生再次建议我们转院。当我把宝宝的基因报告拿给他看时，他十分惊讶又无奈地摇摇头说：“这个病咱们县一共才两例，其中就包括你们家，医院吧……”此时，我既失落又难过，泪水一次次打湿了脸庞，怎么也没想到宝宝刚出生就被无情地下了判决书。
因马上过年了，我们决定年后再去广州求医。回家后，街坊邻居都在热热闹闹地喜迎新年，而我们家却是既压抑又备受煎熬。总算熬到初八后，我们迫不及医院，此时宝宝的血小板仅有17个了。欣慰的是，医生说造血干细胞手术能根治，成功率在80%以上。听到这个喜讯，我喜极而泣。
然而，当我了解到后续费用总共要50多万时傻眼了，又难过地哭了，无奈之下只好回家了。在随后的两个多月里，宝宝的血小板低于20了，医院门诊输免疫球蛋白，出血了便输血小板止血，不敢让孩子感染、感冒，他每吃一次奶便要给奶瓶消毒一次，就连我们抱他时也得先给双手消毒。
宝宝6个大月时，母体带给他的免疫力逐渐没有了，血小板仅剩3个了，为此医院和家之间两头倒，身心疲惫不堪。期间，我通过病友了解到上海、重庆、医院的治疗效果也不错，医院治疗的想法。
不幸的是，此时宝宝咳嗽流鼻涕，高烧不退，脚上还出现了大面积的血块，并且越长越多，折磨得他哭闹不止，奶都不喝了。当我们紧医院时，血块已从宝宝的脚上长到了腿上，医生说这是并发症之一的血管炎，下一步还会出现脚肿甚至肺炎的可能。
没想到的是，宝宝又高烧40度，脸色发白，全身抖得厉害，随即被送进了ICU，第二天就被下了病危通知书，医生说宝宝的情况就像炸弹一样随时会爆炸。签字的那一刻，我迟迟没有勇气，手不停地颤抖着。
更不幸的是，随后宝宝的血管炎从大腿发展到屁股、手、耳朵，到处都是黑紫一片，非常吓人。由于他情绪不好，哭闹不止，也不愿喝奶，只能靠输营养液维持着生命。这时，宝宝又被诊断为支气管肺炎、中度贫血、右侧中耳乳突出、偶发室性早搏、肺轻微出血等症状。
幸运的是，经过20多天的治疗，病情终于得到了控制。然而，由于治疗时摄入激素过多的缘故，宝宝虚胖了很多，背上、脸上、胸口都开始长毛毛了。
此时，医生说宝宝的感染控制得很好，处于移植最佳期，已找到8个点的脐带血，有九成的成功率，可优先安排仓位。听到这个消息，我喜极而泣，但随后便是伤心和心酸。没办法后，我只好带着宝宝先回家了，宝宝又错过了一次重生的机会。
没想到的是，宝宝回家后就高烧不断，因为手中没钱了，医院就医。不幸的是，半个月后宝宝再次感染了，那一刻我彻底崩溃了，不知所措，哭成了泪人。
因为不忍心放弃，我只好再次向亲朋好友借了一点钱后火医院，不料宝宝被确诊为肺炎和慢性血管炎，高烧不退，血小板仅剩9个了，为此医生用上抗生素、消炎药、激素后才控制住。
此时，医生再次督促我尽早给孩子移植，说宝宝属于典型的重症，感染会越来越严重，身体会越来越差，进而增大移植风险。另外，脐带血也不能留太久，三个月后就得解封。对此，我不知该如何回答，就说尽力，可现实再次打败了我们，我们又没借到钱。
值得一提的是，我丈夫为多挣钱每天疯狂地加班，每月才挣元；婆婆也到工地上打工去了，每天早5点上班晚11点下班，即便脚受伤了也不舍得休息。由于宝宝要经常打免疫球蛋白、抗感染治疗和吃氨基酸奶粉（一小罐多，每月吃12罐），丈夫和婆婆每月辛苦挣得钱还没来得及攒下就又没了，根本凑不到宝宝的移植费。
年9月底，在医生的一再督促下，我实在没办法后只好通过朋友贷款了8万，婆婆又把农村的自建房卖了，这样才凑够了儿子的移植费。
没想到的是，短短几天后孩子就出现了恶心、呕吐、无食欲等并发症，难受得天天哭着说妈妈抱抱，为此我每天不停地抱着他哄他，以致于时间长了胳膊都累肿了。
不幸的是，随后儿子全身又起皮疹了，还感染了严重的肺炎，每天哭闹不止。幸运的是，一个月后我们顺利出仓了，那一刻我感觉儿子生命的春天终于要来了，喜极而泣。
如今，儿子被诊断为肺部免疫损伤、低钾血症、低白蛋白血症、低丙种球蛋白血症、侵蚀性真菌病等症状，肺炎尤为严重，医生让我们做好持续治疗的准备。可是，前面给孩子移植已用光我们家的全部力气，眼下又该怎么办呢？
宝宝是个既爱笑又爱说话的娇羞男婴，如果有人逗他，他会含羞地把头靠在我的肩膀上偷着笑，可爱极了，就连医护人员都很喜欢他。一路走来，也有人劝我放弃，但是女子本弱为母则刚，连野生动物都知道心疼宝宝，更何况我们人类呢！
既然宝宝选择了我们，并且这个病还能治愈，我不想因为没钱而失去他，我想尽到一个母亲的责任，我想陪他慢慢长大，我想让他看到更大的世界，而不是过早地夭折。