“其实，黑暗也是一种光明，我似乎可以感受到空气中的水分落在我的皮肤上、触摸到木质桌椅的天然纹理，这一切都是未曾有过的，都让我觉得如此美好。”
说这番话时，莹雅已经被视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）折磨了15年。这种神经系统的罕见病，对人体的伤害几乎遍及全身，让莹雅一次次被误诊、医院，最终，夺走了她的视力。
医院反复进出的阳光女孩
发病之前，莹雅不会想到，光打嗝也能成为一种可怕的酷刑。
年，莹雅中考前夕，感觉头晕、恶心、吃不下东西，看过了中医、西医，只以为是普通的胃病，从医生到父母都觉得，是考试前的压力引起的。谁知中考结束后的那个暑假，头痛、打嗝等异常严重起来。
“是那种一次半小时到一小时的打嗝，根本停不下来，吃什么吐什么。”莹雅被折磨得全身无力，去医院后，还是被诊断为肠胃疾病，用药后，没什么效果。
高一只上了两个星期，莹雅就坚持不住了，浑身乏力、头晕呕吐，最后，她站都站不起来了，躺在床上，只要听到点声音就头痛欲裂。
她被诊断为多发性硬化，休学了一年，进行了激素治疗，胖得连自己都认不出自己后，她的症状逐渐消失。
但高二、高三，新的状况又出现了，莹雅常常走着走着，有一边的腿脚突然麻木，不听使唤，在同学惊讶的目光中，不得不停下来休息一段时间；有时身体的一边手脚又痒又痛，剧烈的灼热感，疼得她恨不能要满地打滚；打嗝也越来越严重，有时能打到无法呼吸。
莹雅只能医院中反复进出，医院“请假”去参加的。
莹雅和母亲
不过，莹雅从来不觉得自己和同学们有什么不同。“嗓门很大、爱打篮球、胖胖的开朗女孩”，是好友梦媚对莹雅的第一印象。莹雅住院时，医院、组团看望，回到学校，大家又兴高采烈地迎接。伙伴们的感情，从对莹雅的称呼也可见一斑。
“高一时，因为我比别人都大一岁，大家都叫我‘老大’；高二时，大家又亲切地叫我‘宝宝’；高三，可能觉得我豪爽得很有老板风范，又叫我‘老板‘。”喜欢热闹的莹雅，一直是大家的中心。问起交友的秘诀，莹雅觉得，最重要的就是真诚吧，自己和朋友在一起什么都可以聊，包括患病的种种经历。大家都觉得她很真实，又充满能量。
两度失明之后，她不认命
年，莹雅高中毕业，暑假突然右眼看不见了，这是第一次眼睛出现问题。在广州，莹雅终于得到了确诊，此前的多发性硬化是常见的误诊，真正的幕后黑手叫“视神经脊髓炎”，由于免疫系统紊乱攻击中枢神经系统引起，此前的打嗝、呕吐、手脚剧痛、皮肤瘙痒都是典型症状，严重者可导致失明、瘫痪等情况。
这一次，经大剂量的激素冲击，莹雅的视力基本恢复。但到了年，大学毕业前，她又一次陷入黑暗，右眼基本失明、左眼视力微弱。当医生强烈要求外地的父母必须来照顾她时，莹雅预感，也许未来，她要长期与黑暗相伴了。
等父母来的那一夜，一向要强的莹雅，和陪伴的师妹哭诉了一整晚，感觉人生“还没开始就要结束了”。而当太阳又一次升起，莹雅发现，自己的心态又一如往常，所有的脆弱与挫败感，仿佛都留在了那个伤心的夜晚。人生，终要继续。
在短片中那次和妈妈刻骨铭心的对话，也在这次失明之后。和许多罕见病孩子的妈妈一样，莹雅妈妈总是自责，那一次她又说，“我不该把你生下来，受这么多苦，也许这就是我们的命。”莹雅的回应很简单——我不认命！
只有0.02左右的视力，她第一步是学习生活的自理。无数次的磕碰，换来了她在家的行走自如；数不清的烫伤，换来了她可以优哉游哉地给自己泡上一杯茶；喜欢做饭的她，在厨房叮叮咚咚一通摸索，重新成为了大厨。
在广州，她与梦媚等闺蜜合租的时光，十分惬意。她会在大家上班时做好包子，再收拾好，不留一丝痕迹，等大家下班后“变出”美食，让闺蜜们惊呼，你一个人是怎么做到的！
梦媚佩服更心疼莹雅，希望能给她的未来想想办法。当莹雅想把练书法的纸笔处理掉时，她的一个建议，彻底改变了莹雅此后的生活。
被笔墨点亮的人生
莹雅自己都不明白，为啥从幼儿园起就喜欢写字，也许那时写好字能得到小红花，给了她极大的动力。小学时，姑父带她走进了书法世界，让年幼的她一下子就迷上了笔墨纸砚，从中学到大学，拿了不少书法比赛的奖。
但如今视力极其微弱的她，要学起来谈何容易。视力的阻碍方方面面：看不清字帖，蘸墨多少无法感知，运笔到哪个部位、笔锋好不好也不知道，字的大小、高低很难一致，好不容易写几十次写好一幅字，盖章没盖好，这幅字又废了。
莹雅没有气馁，用手机拍下字帖，再把图片放大研究，不断练习，把蘸墨的力度把握好。书法都是从右往左写，她只好从左往右写，因为左眼还有一点余光。
她有一位好帮手——梦媚。梦媚会给莹雅指出起笔的位置，提醒她字的间距、大小，帮她盖章，和她一起总结。日复一日，本是外行的梦媚都有了一定鉴赏水平，说起哪副作品写得最好，哪里有什么瑕疵，往往和莹雅异口同声，两人会心一笑。
莹雅写好字，就会发到朋友圈。年的教师节，她的习作“师德天下”引起了大学老师的注意，引荐她参与母校的一个活动。辛苦忙碌了三个月后，她的22幅作品在校园里大受欢迎，义卖圆满成功，给了她极大的信心。
此后，她通过线下摆摊、线上开店等方式，义卖出50多幅作品。这让莹雅的眼睛，也承受着不小的压力。一幅字有时要写上二三十次才能完成，练上半小时，可能就会眼睛干涩、视物更加模糊，不得不休息一会儿。
如今，莹雅回到了梅州的家里。她喜欢在晚上练字，累了就泡茶、听电台，书法于她而言，是有缘相聚、自会相伴一生的伙伴，“哪怕只给我一天光明，我也会不停书写。”
在短片《书写光明》说着“活在当下”的莹雅，对未来也有很多期待。除了要在书法领域继续苦练外，日语专业的她，想在这门语言上继续深造；她会不时来到广州，参加公益活动、盲人培训课程等，对公益事业有着很大兴趣，因为自己“受过太多人帮助”，想把这份爱心传递下去……
能从容写下“禅心”二字的莹雅，这些愿望，一定会一步步实现吧。
撰稿/张皓宇
视频制作/李洋、安泽昌、张润泽
出品/病痛挑战基金会
罕见病小贴士
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，患者的免疫系统侵袭视神经和脊髓，急性期可出现顽固性嗝逆、失明、尿便障碍、肢体疼痛、皮肤瘙痒等症状。NMOSD容易误诊，病程难以预测并具有复发性，频繁复发可导致视力丧失和瘫痪，但可以通过多种方法治疗并控制病情，患者宜尽早前往神经内科等科室检查确诊，积极配合治疗。
“生而不凡·人物志”系列短片
由致力于罕见病公众倡导的病痛挑战基金会出品的系列纪实短片，现已出品至第三季。每一部，带你感受一段不凡人生，还病友以尊严，给公众以力量。
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