全文共字，阅读大约需要5分35秒。
丹丹12岁了，她是位浙江杭州小姑娘，在城市长大的她没吃过鱼虾蟹。长久以来，她不能吃冰淇淋；也不能吃蛋糕……
每年夏天，无论多热，丹丹都穿长衣长裤，她不敢穿上漂亮的花裙子、小短裤……因为丹丹从小就患上了特异性皮炎。
图片来源：ICphoto（图文无关）
妈妈，我觉得他们有些怕我
*琪从手机里翻出一张照片：丹丹的双眼周围、脸上、前胸后背、双手双腿处，密密麻麻，全是红色的凸起。有些地方有破损，有些地方有结痂。
大多数时候，她身上都长着这样的红斑，这样的丹丹总是会引来陌生人异样的目光。
*琪记得有一次带女儿去商场，丹丹突然拉住她，悄悄地问，“妈妈，我觉得他们有些怕我。”
丹丹出生后，脸上就有不少红点。新生儿基本都长湿疹，*琪没留意。四五个月时，丹丹不仅脸上，腰腿、颈肩都出现了红疹。*琪到处寻找治疗湿疹的药膏、保湿的药膏，国产的、海淘的，“都没什么用。”
丹丹1岁多时，有一次家里人吃螃蟹，给她吃了一点点螃蟹腿上的肉。那之后两三天，她突然双脸通红、肿胀，整张脸看着像被烧伤了一样。在医院打了两天点滴，用上激素才控制住。
医生说丹丹是小儿湿疹，易过敏。因为过敏，丹丹还两次被引发哮喘。那是*琪第一次意识到，女儿的这个湿疹不寻常。
小朋友吃点心，她喝白开水
丹丹两岁时，*琪开始严格控制她的饮食。鱼虾蟹等海鲜，丹丹碰都不能碰，她对面粉过敏，所有的面食都不能吃。
丹丹读幼儿园后，每天的午饭，需要从家里送过去。最难过的是加餐时，小朋友们都吃饼干、喝牛奶。
“她只能坐在一边喝白开水。”*琪买了水解蛋白的奶粉让老师帮忙冲给丹丹喝。丹丹对老师说：我不喝，你帮我倒掉吧，但是不要告诉我妈妈，这个很贵的。”
夏天的时候，*琪习惯性地给女儿穿上长裤。“一是怕她挠，二是作为妈妈，我受不了别人看她的那种异样的目光。”
妈妈，我什么时候能好
有些细微的变化出现在丹丹读小学时。
“都是新同学，第一次看到她这样，肯定觉得奇怪。”*琪总是换位思考，这样去理解别人，也宽慰自己。
刚开学时，有家长找到班主任打听丹丹的情况。“他们是怕这种病有传染。”*琪对班主任说，自己可以在开家长会的时候给大家解释一下，特异性皮炎不传染。班主任对*琪说不用，她会去沟通。
学校里都要穿校服，夏天，女孩子的校服是短袖配裙子。*琪从没给丹丹穿过裙子，无论天气有多热，长裤都是她的标配。
有一天放学回来，丹丹给妈妈说了一件事：班级里分组选优，谁选上就可以戴红领巾，同组的一个同学没有投票给丹丹。
她想知道自己哪里做得不好，就问对方，那位同学没说话，只是用手指了指丹丹的脸。那段时间，丹丹的脸上红红的一片，都是疹子。
丹丹问*琪：“妈妈，我为什么会这样？我什么时候能好。”*琪强忍着难过回答女儿：“等你长大就好了呀。咱们这是先苦后甜。”
丹丹幼儿园大班时，被确诊为特异性皮炎。
“特应性皮炎是湿疹中的一种特殊的临床类型，病情复杂，易反复发作，治疗又棘手。75%都是轻症，病情可缓解和控制。四分之一的患者为中重度，会频繁发作、患者要忍受剧烈瘙痒以及大面积的皮损。”医院皮肤病研究所所长张学*教授说。
丹丹就是张教授所说的重症患者。
在此之前，*琪带她去过北京、上海、南京、广州，吃过西药，用过中药，涂过药膏，打过点滴，也找过各种专家医生。所有的医生都告诉她，这种病不能治愈，只能控制。
她说：我的宝贝太辛苦了
*琪知道确实如此，但又难以接受。“我的宝贝太辛苦了。”“我带她去嘟嘟城玩职业体验，做出来一个冰淇淋，她拿着问：妈妈，我能吃吗？
我都不知道该怎么回答她。如果说可以，也许吃完，她就要发疹子，身体受到伤害，如果说不，其他小朋友都在吃，只有她眼巴巴地看。心理受到伤害。”
一年之中，丹丹最难熬的季节是夏天，因为她不能暴晒、出汗。暴晒会起皮，出汗会奇痒。小姑娘非常喜欢球类运动，但只能选择兵乒球这类室内运动。“理由很简单，室内有空调。”
丹丹从小就喜欢小动物，但*琪从来不允许她接近。朋友家的小狗只要一靠近女儿，她就赶快把它抱开，朋友说她紧张过头。
女儿的皮肤就是全家的晴雨表
“你能体会这种感觉吗？就是每天醒来，就看到自己的孩子满身都是那样……”
丹丹读小学后，*琪辞职了，丹丹隔三差五就需要住院治疗。她开玩笑说：女儿的皮肤就是全家的晴雨表。
*琪最抓狂的时候，是看到女儿抓挠皮肤。“我会忍不住冲她发脾气。”发完脾气，她又后悔，“那么痒，怎么可能忍住不抓。”
面对妈妈的训斥，大多数时候，丹丹都是好脾气地保证再也不抓了，但有时候，小姑娘也会发飙：“我都这么痒了，还不让我抓！”
后来，*琪想到了一个办法：给丹丹双手戴上手套。这样抓起来可以降低伤害。
“对重度患者来说，如果清洁护肤、涂抹外用药、抗组胺止痒药都不能起作用的时候，应考虑使用生物制剂。”张学*给丹丹制定了一套治疗方案，使用药物后，丹丹情况好转许多。*琪手机中那张丹丹状态最好的照片，就是这次治疗之后。这段时间，是母女俩一年之中情绪最轻松的时候。
与疾病共处这么多年，*琪也在学着去平和地接受，虽然真的很难。“我也想过，她可能一辈子都会这样……”
现在，*琪也不再那么敏感紧张，偶尔会让丹丹吃一点冰淇淋，或者一小块蛋糕，女儿被满足的那种兴奋，感染着她。
“我们是不会放弃的，说不定哪一天就找到特效药了呢。”
重点推荐
来源：钱江晚报·小时新闻
记者：吴朝香
通讯员：邹芸、谢晨
版权归原作者所有，向原创致敬
《新闻夜航》-
商务合作：
编辑：付雨桐
主编：*夏博
审核：刘兵
统筹：董姝、李健宏
监制：陈鹏、王成
喜欢就分享点??加在看文章更好看↓↓
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇